søndag 28. februar 2010

Stille før stormen!

Våknet tidlig i dag også, så vi var ferdig dusjet og ferdig spist før kl. 0900.. Gikk til minibanken for å ta ut noen 100tusen, :) , men den var jo tom for penger.. :p
Kikket litt på parken "La Sabana" over gata, men tok ikke sjansen på å krysse motorveien med rullestolen.  Det er gangfelt her, men jeg er usikker på hvorfor..!  Prøvde å gå litt ned mot byen, men p.g.a høye fortauskanter, homper og dumper, ble det litt for slitsomt.  Det er helt klart best med taxi!!

Satt ute litt og snakket med Kenneth, Lene og faren til Kenneth.  Lene reiser hjem i natt, mens far blir litt lenger. De har gitt Rune gode tips, og han har begynt å tenke litt på hvordan han bl.a. løfter bena når han går.

Etter kl 1300 i dag, ble det grått og trist og mye vind, så det ble mye innendørs. 

Middag på en kinarestaurant i nærheten var billig og bra! Masse god mat!  Vi betalte ca 150kr for to hovedretter, en soda og ett glass med vin! 

Vi gleder oss til i morgen begge to!  Blir godt å komme igang!!:)

lørdag 27. februar 2010

Rolig lørdag..

I dag våknet vi tidlig.. Var og spiste frokost til ni, og Rune slapp ikke unna ris og bønner i dag! :)  Noget skepisk var han, men det ble da tomt!  Vi møtte Kenneth, Lene og Kenneths far etter frokost, og vi snakket en del om fysioterapien.  Her fikk vi ett innblikk i hvordan ukene kommer til å bli fremover:)
Jeg ble senere med danskene på en matbutikk i nærheten.  Kjøpte inn litt artig frukt, og endelig fikk jeg smake ferske mini-bananer!!!  :D (dette er noe jeg alltid har ønskert meg.. av en eller annen grunn.. Og de smakte nydelig!)
Det var sol en liten time i dag, så jeg kastet meg på en solseng og fikk lest noen sider før det igjen ble overskyet.  Tempraturen er veldig behagelig uten sol, men det er jo jammen herlig med også da;)

Tok en middag på hotellet ved siden av vårt eget, før vi trasket/rullet hjem.  I morgen har vi kun en plan, og det er å komme oss til minibanken å få tatt ut noen colonas-  

Natt natt:)


(Vi snakket litt om "The Liberation Treatment" i dag.  Legger med en link hvor dere kan lese om den.  Dette er en ny behandling de mener skal hjelpe MS pasienter.  Desto tidliger, desto bedre!  Den går i hovedsak ut på at MS pasienter ofte har tette/trange blodårer i hals regionen.  Om man har det, kan disse blokkes ut, og man mener da at man skal bli bedre.  Dette er noe jeg har stor tro på!  Man ser om man har blokkerte årer på en spesiell MR, som kalles "doppler".  Dette burde fastlegen din ha hørt om!..) http://www.ctv.ca/servlet/ArticleNews/story/CTVNews/20091120/W5_liberation_091121/20091121

fredag 26. februar 2010

Slappe av:)

I dag våknet tidlig, og gjorde oss klare til frokost ute ved bassenget. Det ble servert toast, grønsaker, pannekaker, ost, frukt, frokostblandinger, frukt og friske frukt juicer. Det var en helt grei frokost, og det viktigste var jo at vi ble mette!

Da vi skulle ut for å bli litt kjent med nabolaget våres, kom Kenneth fra behandling. Det var nok veldig inspirerende for Rune og se hvor mye fremskritt Kenneth har gjort på så kort tid. Dette er hovedsaklig p.g.a fysioterapien og hard trening. Stamcellene bruker litt lenger tid på å begynne å virke, men do-gåingen hans har blitt betraktelig bedre allerede etter første stamcelle behanlingen! Spennende:)

Èn ting skal være sikkert, og det er at San Josè ikke er helt handicapvenlig! Vi hadde hatt store problemer om Rune ikke kunne ha reist seg opp fra stolen og gått innimellom, da det var store avsatser på fortauene, humper og dumper overalt og høye trappetrinn, noe som gjorde turen litt kronglete opp gaten. Vi fant klinikken der Rune skal ha deler av behandlingen, og vi fant ett lite mini-marked der vi kunne få kjøpt vann og ... ja.., det var nesten det eneste de hadde faktisk bortsett fra snacks..
På turen ned igjen til hotellet brukte vi veien istede for fortauet.. Tror det blir løsningen heretter ettersom mine armer visst nok ikke bygger en muskel uansett hvor mye jeg prøver :p

Resten av dagen gikk med til å bare slappe av, lage denne bloggen bl.a. og pakke ut koffertene. Vi har spist tunfisk i kveld på restauranten på hotellet. Om vi ikke sitter på doskålen i morgen vil det nok si at fisken var fersk, og restauranten klarte seg ok :)

Rune har siden vi kom hjem fra middag for det meste sittet og sovet forran Tv'en. Dagen i går har nok tatt på litt for oss begge, så nå har vi gått og lagt oss. Ny dag i morgen. Rune håper på samme vær som i dag.. Jeg håper på litt mer sol..:)

Avreise

I dag startet dagen tidlig! 06.30 ble vi hentet av min far, som kjørte fra Lillehammer til Gardemoen. Flyet skulle gå 11.05. Vi var for en gang skyld tidlig ute, da stress ikke fungerer særlig bra for Rune. Bena blir stivere enn nødvendig, og humøret daler fort. Thomas som er Runes barndomsvenn fra Lillehammer, jobber i Tårnet på Gardemoen, og kom ned for og ønske oss lykke til på reisen! Runes mamma var også med fra Lillehammer, og så at sønnen kom seg avgårdet:)

Turen til New York gikk bra, og etter bare litt forsinkelser p.g.a. været satt vi på flyet til Costa Rica, San Josè.



Dette var det vi fikk se av "New York"... Ikke veldig spennende...

Costa Rica by night 11.00 pm.

Vi ble hentet på flyplassen av sjåfør fra ICM clinc. (Les om klinikken her: http://www.cellmedicine.com/index.asp) Været var en smule mer behagelig her enn de -22 gradene vi kom fra! Han kjørte oss til hotellet der vi skal bo. Klinikken ligger bare 5min gange fra hotellet. Leiligheten var stor og ren, og etter at vi hadde valg ut soverommet vi ville ha (er faktisk to her, ja!), gikk det ikke så alfor lenge før vi var i drømmeland. Jeg tror personlig jeg drømte om frokost.. mmm:)

Sakens kjerne!

Rune Killingmo 35år (min mann) fikk diagnosen Multippel Sklerose (MS) i 1999. Han var akkurat ferdig utdannet grafisk designer, da han merket at synet begynte å svikte. Etter ett besøk til øyelege ble han raskt sendt til Ullevål for nærmere undersøkelser. Etter mange tester, fikk han beskjed om at han hadde diagnosen MS. Etter fem minutter med gråt, fant han fort ut at dette var noe han måtte leve med. Han skulle styre dette selv, og MS'en skulle ikke styre han! Han ble uføretrygdet med engang, men brukte tiden på å reise og se bl.a. Sør-Afrika. Han skaffet seg sitt eget lille ferieparadis i Skiathos i Hellas, og bodde der i sommersesongene.
Da vi møttes nyttårsaftenen 04/05 kunne man se at ganglaget ikke var helt bra, men han gikk uten hjelp. Vi reiste i april '05 til Skiathos og var der hele sommeren. Året etter var vi på ferie der, og han var da avhengig av støtte for å gå. Sommeren '07 var vi igjen tilbake på ferie, og Rune hadde da begynt med krykker. Sommeren '08 giftet vi oss, og han trente hardt for å kunne gå opp kirkegulvet med meg uten krykker:)





I 2009 reiste vi til Dublin på overraskelses tur for min far som fylte 50år. Rune var da avhengig av rullestol for å kunne forflytte seg. Det var etter denne turen, da jeg fikk en spennende mail fra Danmark at livet vårt begynnte på denne sprøe reisen!!

Etter å ha kjempet med legene på Lillehammer sykehus for å få prøve Tysabri ( som kan gjøre han bedre), i ca 3år uten å få prøve (grunnet feil type MS), så vi oss lei på at livet til Rune og andre med kroniske sykdommer blir satt på vent av staten NORGE.
Vi var jo fullstendig klar over at det ikke var sikket at Tysabri ville virke, men når man hører om "solskinns-historiene" er det jo klart at man sitter å tenker : "jammen, tenk om...!"

Jeg fikk en mail av en danske som også hadde diagnosen MS. Han hadde hatt det like lenge som Rune, og var på samme alder. Han hadde laget en flott hjemmeside med masse informasjon om stamcellebehanlinger rundt om i verden! (Vi hadde tidligere snakket om stamcellebehandling, men verden er stor, og hvor skal man begynne å lete??..)
Les mer på hjemmesiden til Kenneth her: http://www.stamceller-til-kenneth.dk/index.php
Vi forsto at Kenneth Bovbjerg fra Aalborg virkelig hadde gjort sin research, og bestemte oss innen en uke, at dette var noe vi ville prøve!! Her var det ingenting å tape!!!

Facebook-gruppen "Stamceller til Rune" ble opprettet (http://www.facebook.com/#!/group.php?gid=141319157655&ref=tsm/#!/group.php?gid=141319157655&ref=ts), og vi fikk nesten panikk, da medlemmstallet på gruppen gikk meget fort i været!! Pengene stømmet inn, og allerede før jul hadde vi over 90.000kr på stamcellekontoen! En fest for Rune ble planlagt til etter jul. Den ble holdt på Lillehammer Hotell. Også her var responsen vanvittig overveldene!! Vi hadde ett flott moteshow, med over 40 modeller som stilte opp og viste klær fra Lunula, Sheriff, Belsvik og Spot (alle butikker fra Lillehammer), samt Devold. Dessuten fikk vi tre lokale band til å spille. G-Spot Rollers (som også gjorde alt med lys og lyd) , Red Sue, og Nabolaget stilte så sportig opp med flott og varierende musikk!! Vi hadde også loddsalg med fotte premier.
Alt fra lokale til premier til loddsalget ble sponset, og vi fikk inn hele 52.000kr.

Det nærmet seg februar og flybillett ble bestilt. Vi ønsket å ta opp lån på beløpet vi manglet, men ble beroliget med at dette skulle Runes foreldre sponse oss med. Hotell og behandling ble da bestilt.

Og nå folkens... Ja, nå sitter vi i Costa Rica! :)