1. oppfølginstelefon til ICM

Ja, da var det plutselig gått 30 dager siden vi var i Costa Rica, og det var klart for første oppfølginstelefonen.  Legen spurte Rune om han kjente noe, men bortsett fra stemmen og blæren kjenner han ingenting.  Men vi fikk bekreftet at blæren var noe man kunne kjenne såpass tidlig, og at det var vanlig at dette ble bedre ganske fort! :)  Også energi nivået er bedre.
Rune trener fortsatt hjemme med vekter og strikk, og prøver å ikke støtte seg mot vegger, dører og møbler når han beveger seg innendørs.  To dager i uken drar han på fysioterapi og han får betraktelig mer hjelp nå, enn før!

2. oppfølginstelefon er om 30 dager.

Les også om Kenneth som akkurat har vært i Polen og gjennomført CCSVI:)  Veldig spennende! 
http://www.stamceller-til-kenneth.dk/dagbog.html

Gode og dårlige dager..

Ja, fysioterapien til Rune går bra.  Han trener bra og fysioterapauten følger med! 
Har fått mail og telefon fra mediaer som er intressert i å lage en sak om turen vår.  Dette var jo en del av målet, og vi håper det blir noe av, slik at det kanskje kan bli en debatt om behanding i utlandet, og om at leger i Norge kanskje noen ganger velger litt lette løsninger istede for å gjøre det som er best for pasienten. 

Det som har sjokkert en del mennesker nå i de siste dagene er at Rune og jeg har bestemt oss for å gå fra hverandre.  Vi er gode venner og bor fortsatt sammen.  Skylder ikke på noe, men når følelser som burde være der i ett ekteskap blir borte, så blir det litt vanskelig.  Det å hele tiden prøve å kjempe for en bedre hverdag uten å få noe gjennombrudd når det gjelder både medisiner og nav hjelper heller ikke på situasjonen.  Man blir sliten av å hele tiden føle at man stanger hodet i veggen...!

Bloggen vil fortsette, og denne saken er fortsatt viktig for meg.  Håper noe positivt vil komme ut av dette:) 

Mvh Elin

Fredagens fysio var flott!

Ja, på fredagen gikk treningen flott for Rune!  Det ble faktisk en halv time på overtid, så vi får håpe de første timene bare var litt startsvansker, og at det fortsetter som på fredag.  Rune er også flink til å trene hjemme. 

Er med i en "mail-gruppe", der mange av de som var på klinikken samtidig som oss, skriver og forteller om sine erfaringer og opp- og nedturer.  De fleste som skriver her er fra USA, og jeg lurer mange ganger på om de trodde dette skulle være en kur som skulle virke med en gang..  Det er veldig mye klaging og syting, og vi blir neddynket med mail som for oss har lite intressant lesestoff.  Jeg ønsker meg mail om ca ett halvt år, når stamcellene virkelig har fått tid til å aktivere seg!  Flere av Amerikanerne er faktisk på vei til å prøve andre medisiner, fordi de ikke får raske nok resultater..?!?... hm???

Jaja, nok om det.  Vi har iallfall tenkt til å bruke tiden det tar..!  (OM Rune skulle bli betraktelig verre innen 6mnd, vil vi selvfølgelig vurdere medisinering, noe de også anbefalte i Costa Rica.)

Håper de fleste har hatt en aske-fri helg, og at uken blir likedan;)

Litt svar.. :)

Har fått 18 mail i dag ang. fysioterapien og stamcellene til Rune!!  Skikkelig inspirerende at så mange følger med og intresserer seg! 
Skogli ringte jeg i går, men de hadde ikke kapasitet til å ta imot Rune.. Dessverre.. Vi har blitt tipset om to andre fysioterapauter her i byen, men Rune vil prøve igjen der han går, å se om det blir forbedringer.
Fikk også en mail i dag av en dame som hadde snakket med legen sin om stamceller.  Legen var skeptisk til behandlingen, da det blir brukt navlesteng-donor.  Legen hadde da fortalt at kvinnen måtte gå på medisiner resten av livet slik at kroppen ikke støter bort stamcellene..?!?  Kjære lege.. Stamceller er da ikke et organ..!  Ingen medisiner er nødvendig etter en slik behandling!!!!  Kan jo hende det er forskjell fra stamceller til Diabetikere og stamceller til MS-pasienter, men det hørte vi ikke noe om i  Costa Rica, der vi også snakket med diabetikere som var der for å få behandling.  Om flere har lignende spørsmål og kan litt engelsk, så ligger det e-mail adresse til klinikken på http://www.cellmedicine.com/ . 

Rune skal på fysio igjen på fredag kl. 10.00.  Da blir det spennende :)

Kjedelig start på fysioterapien..

Ja, nå har Rune vært på fysioterapi tre ganger i Lillehammer.  I dag kom han innom meg på jobb før treningen var ferdig, og var veldig skuffet fordi fysioterapauten hans ikke var der...  Igjen.  Hun var ikke der sist han var der heller, og han føler at han like godt kunne trent hjemme..!  Jeg blir ganske forbannet over situasjonen, for nå har han hatt så bra fremgang, også skal dette muligens bli ødelagt fordi en fysioterapaut "har problemer med bilen"..??!?  Rune trenger noen som kan trenene med han! 
Om Rune trener alene og gjør øvelsen feil, så tar han jo ett skritt tilbake istede for frem, og det er ikke ikke IKKE, aktuelt nå!  Det er jo ikke bare bare å komme seg til fysio for Rune heller..  Han må ha god tid, og er avhenging av taxi for å komme seg dit.  Det er da ekstra surt og komme frem, og få beskjed om at hun ikke er der.. Skulle da tro at man kunne ta en telefon om man blir forhindret..!

Rune snakket med henne på telefonen senere, og fortalte hva han følte.  Hun skulle nå sette opp en timeplan, slik at Rune får to timer i uka alene med henne.  Èn sjanse til, men om det ikke fungerer blir vi nødt til å finne noen andre.  Har ikke tid til tull nå!!

I helgen har vi hatt overnattingsbesøk av sønnen til søstra mi.  Han er så snill og god, og veldig trygg hos tante og monkel:)  Vi var ute og lekte og spiste vårens første softis i det flott været :)  Det ble litt sjalusi da vi fikk besøk av ett vennepar med baby, men da de dro, ble alt bra igjen;)

Amund og Monkel koser seg:)

Treningen fortsetter!

Ja, på tirsdag begynte treningen her hjemme i Lillehammer.  Den stoore forskjellen her er nok at Runes fysioterapaut må deles med andre pasienter, mens i Costa Rica hadde han to helt for seg selv.  Likevel fortalte Rune at han syntes hun var flink til å se, og gi tilbakemelding, noe som er bra!!  Hun fikk også treningsprogrammet vi fikk med oss fra turen, og skulle se på den til neste trening som er i morgen. 
Han har i tillegg trent litt hjemme med vekter.  Vi skal kjøpe litt nytt utstyr som skal inspirere slik at han fortsette med å være flink;)

Det har nå gått fem uker siden første stamcellebehandlingen.  Rune merker forskjell på stemmen sin (eller folk legger merke til at han snakker tydligere), og han har fått mer blære kontroll i likhet med Kenneth fra Danmark.  Rune er nå oppe bare en gang om natten, og dette hjelper godt på søvnkvalitet!  Også på dagtid har do-besøkene blitt redusert betraktelig, selv om han drikker like mye vann som før. 
Om èn uke, har de seks ukene som stamcellene bruker for å aktivere seg endelig gått, og da er det bare å vente i spenning på litt forandringer.  Forhåpentligvis:)

Jeg skrev tidligere at jeg skulle legge ut litt informasjon om stamcellene Rune fikk, og her kommer det:

Rune fikk 8 injeksjoner i ryggen med 52,7 millioner stamceller fra navlestrengdonor (12mill heter CD 34, og 40,7 heter mesenchymal adult stem cells).  I tillegg fikk han to injeksjoner i blodet med 76,8 millioner av sine egne stamceller (Adipose derived stem cells).

Stamcellene kan også hjelpe med andre ting enn MS som bl.a. : Diabetes, hjertesykdommer, leversykdommer, Autisme (særlig barn har de gode resultater med), og ryggmargsskader m.m.  Informasjon om dette finner dere på denne siden:  http://www.cellmedicine.com/ .

Denne behandlingen kostet 33.500$  som tilsvarer ca. 200.000 NOK.  For dette får man: 
8 injeksjoner stamceller i ryggen,
2 injeksjoner stamceller i blodet,
alle blodprøver og andre tester før behandlingen begynner,
fettsuging,
medisin man evt. trenger etter disse behanlingene (smertestillende etter fettsugingen)
tre oppfølgingstelefoner etter hjemkomst,
og ikke minst, hele fem år teknisk medisinsk oppfølging av pasienten.  (Jeg velger å tolke dette som at om man har noe som helt man lurer på, så er det bare å ta kontakt!).

De har også fryst ned 20% av hans egne stamceller, slik at, OM dette ikke skulle virke, og han ønsker å prøve på nytt, trenger han ikke å fettsuges igjen!

Rune har i dag gjort noe som overrasket meg veeeeldig mye...!!  Han har faktisk gått til innkjøp av en datamaskin!!  Helt utrolig!  Rune er en skikkelig kløne på data, men har nå likevel bestemt seg for å kaste seg inn i dataverdenen!  På tide!!  Maskinen skal hentes i morgen, så vi får ta ett skikkelig datakurs i løpet av helgen:)  Plutselig legger han kanskje inn noe selv på bloggen??!? 

Bilde fra i høst.. Rune gleder seg over våren.  Han er klar for 4-hjulingen igjen..!

Jetlag, og påske!

Nå har vi snart vært hjemme en uke, og det har vært godt å være med familien igjen.  Foreldrene til Rune hentes oss på flyplassen, og Thomas og Josse kom å møtte oss:) koselig:)

Rune har vært sliten i påsken, og jetlagen har vært litt plagsom.  Det har ikke blitt noe trening før i går, da han gikk fem minutter på elipseapparatet vårt.  I dag har han trent med vekter, og i morgen begynner fysioterapien!  Det blir mer blogging senere i uka og oppdateringer på formen til Rune vil fortsette på bloggen!  :)

Det som kanskje er det mest spennende som har skjedd ang. Rune etter vi kom hjem, er at flere har sagt at han snakker mye mer tydelig!  Det var det første farmoren hans la merke til i telefonen, og moren til Rune synes også dette.  Dette har nok ikke noe med fysioterapien å gjøre, så kanskje det er stamcellene?!?..