Er med i en "mail-gruppe", der mange av de som var på klinikken samtidig som oss, skriver og forteller om sine erfaringer og opp- og nedturer. De fleste som skriver her er fra USA, og jeg lurer mange ganger på om de trodde dette skulle være en kur som skulle virke med en gang.. Det er veldig mye klaging og syting, og vi blir neddynket med mail som for oss har lite intressant lesestoff. Jeg ønsker meg mail om ca ett halvt år, når stamcellene virkelig har fått tid til å aktivere seg! Flere av Amerikanerne er faktisk på vei til å prøve andre medisiner, fordi de ikke får raske nok resultater..?!?... hm???
Jaja, nok om det. Vi har iallfall tenkt til å bruke tiden det tar..! (OM Rune skulle bli betraktelig verre innen 6mnd, vil vi selvfølgelig vurdere medisinering, noe de også anbefalte i Costa Rica.)
Håper de fleste har hatt en aske-fri helg, og at uken blir likedan;)
Spennende å følge med dere. Hvilke medisiner vil det i såfall være snakk om hvis det skulle bli aktuelt?
SvarSlettSpennende å følge med dere. Rune har jo tatt på seg "å gå foran", noe som gjør at jeg følger med hver dag om det er positive framskritt i hans situasjon. Jeg krysser fingrene, og håper det beste!
SvarSlettOm, Rune må begynne med medisiner ville legene i Costa Rica anbefale Tysabri. Om det ikke virker er det Copaxone som kanskje kunne være aktuelt. Rune har jo ikke fått Tysabri i Norge fordi han visst nok har feil type MS, men i Costa Rica hadde han visst riktig type?!?...
SvarSlettMen hvor skal han få medisinen fra? Hvem skal dekke det? Regner med at vanskelige helseNorge ikke har ombestemt seg akkurat..
SvarSlettRune vil få medisiner på vanlig måte. Vi må bare prøve igjen og igjen og igjen på Tysabri.
SvarSlettHar i overvejet at følge i Kenneths fodspor og blive undersøgt og evt. behandlet for CCSVI?
SvarSlettVi får se ann hvordan det går med Kenneth. Vet at det er funnet insnevrede blodårer hos han, men Rune vil vente litt med dette, og heller evt la stamcellene ordne også dette!.. Jeg personlig har veldig tro på CCSVI, og ville dratt med engang;)!
SvarSlett