søndag 28. mars 2010

Oppdatering fra Torsdag og Fredag!

Endelig har vi nett igjen.. :)
Torsdag var en stooor dag!  De siste millioner stamceller ble ønsket velkommen inn i Runes kropp!  Nå kan de fritt dra rundt der de trengs, for så å danne nye friske celler.   Dette tar fra 6uker- flere mnd.  Så nå blir det en spennende tid fremover!!  På fysioterapien før på dagen var det en gjennomgang av øvelsene han gjorde første dagen, for å se om det har blitt noen forbedring.  Gåingen ute gikk veldig mye bedre enn onsdag, og man ser at energi nivået er høyere, da han gikk hele strekka ute, uten stopp.  Onsdag hadde han 3 pauser! 




Fredagen våknet Rune etter en "bra" natt!  Han har ikke  vært stiv i det hele tatt, men sov dårlig.  Men bare litt søvnproblemer, istede/i tillegg til å være stiv som en stokk, er helt greit! 
Siste fysioterapi-time har kommet, og "eksamensresultatene" er klare. 
Rune får sine svar av sjefen selv, og han har en klar forbedring på sin venstre side!!  Det er kjempebra!  Han får med seg en perm med forskjellige øvelser, og om det er noe vi lurer på, eller noe fysioterapauten vi vil bruke i Norge lurer på, så er det bare å maile og spørre, og svar vil komme iløpet av 48timer!  Supert:)




Etter vi kom hjem fra sykehuset for siste gang, pakket vi, og reiste på tur!! :)  Det har vært en flott helg, med flotte strender, og jeg tror det må være paradis på jord!  MONTEZUMA:)

Nå skal jeg legge meg.  Vi har pakket koffertene og er klare for å komme hjem!  Reiser i morgen tidlig.  Jeg skal skrive litt mer detaljert ang. stamcellebehandlingen når jeg kommer hjem, og svar på spørsmål fra lesere som har skrevet på kommentarer:)  Vil bare hjem først:)

God påske:D
(legger ved ett bli-sjalu-bilde fra Montezuma..:))

fredag 26. mars 2010

Ikke hatt Internett!!

JEG HAR IKKE GLEMT Å OPPDATERE ALTSÅ, DET HAR BARE IKKE VÆRT NOE INTERNETT PÅ HOTELLET! VI ER NÅ PÅ SYKEHUSET FOR SISTE FYSIO:) OPPDATERER NÅR VI KOMMER HJEM.. OM VI HAR NETT..;)

onsdag 24. mars 2010

35millioner stamceller gjør deg bra?!?!!

Nå har vi kommet hjem fra en tur i byen.  Vi fant en restarant på andre siden av byen som skulle ha god Costa Rica-mat!  Vi kjørte i taxi i 10-15 min., og ble møtt av kelneren i døra.  Det var ett lite smug inn til restauranten, og det var god "Costa Rica-stemning" med bananer og grønsaker hengen som pynt i lokalet, og live musikk.. Live musikk vil si : to personer som klonker på ett ukjent instrument.  (minte meg om mine barndomsår, da jeg trodde jeg var flink på orgel..)  Men koselig var det, og vi fikk smake skikkelig Costa Rica-mat!  Vi avsluttet med kaffe, og fikk også dette på skikkelig Costa Rica vis.  Den var helt fersk og helt nyyyydelig:) 
Det er superbillig med taxi her, og vi betalte kun 50kr tur-retur inkludert litt driks.

Tidligere i dag har vi vært på sykehuset og Rune har hatt sine to timer med fysio.  Han har følt seg veldig bra i dag, og natten gikk fullstendig smertefritt..!  Han var ikke oppe på do engang!  Rune har de siste dagene begynt å gå mer.  Vet ikke helt om han er klar over det selv, men jeg har ikke tenkt til å si det til han før senere.  Vil ikke at han skal begynne å tenke på det, for da og begynne å analysere.. Det får vi ta når vi kommer hjem;) 
Han var ute å gikk på plenen i dag også, men pga sterk sol, ble det veldig kortvarig.  Håper på litt mer skygge i morgen:) 
Vi har kommet i kontakt en amerikaner som ble lam etter en bilulykke for fem mnd. siden.  Det er tragisk og ironisk.. Han er nevrolog, og har spesialisert seg på MS.  Han spurt med en gang om hva slags medisiner Rune gikk på.  Vi fortalt da om vår "kamp" for å få Tysabri..  Han ble sjokkert over at Rune ikke får prøve Tysabri..!  Om Tysabri ikke virket, ville han foreslått Copaxone (noe vi har blitt tilbudt, men uten noe særlig forklaring på hva den gjør).  Men at vi ikke får Tysabri.. det forsto han ikke!!  Hvorfor skulle ikke Rune får prøve noe som virker???  Jeg må si at dette ikke hjalp på min frustrasjon om Norges helsevesen...!!!!!!!!!!!!!!!!! 

Etter trening var vi på ICM for et avsluttende intervju.  Rune fikk med seg en del papirer og informasjon om hvor mange stamceller han har fått.  Han følte det som at han fikk ett diplom:)  Herlig:)
Før vi gikk hjem, tenkte vi at vi skulle spise en skikkelig baguette på Subway.  Det er ikke langt å gå, men med rullestol møter man mange hindringer!!  Om det er mulig, så anbefaler vi på det sterkeste : bruk veien!! ;)
Mindre rullestolvenlig fortau..!;)

tirsdag 23. mars 2010

Ny dag, 35millioner nye stamceller!

Dette er ingen ferie, det er helt klart!  Fysioterapien startet kl. 11.00 i dag.  Første timen gikk unna med bl.a. balansetrening på ball.  Rune sitter på en stor ball, samtidlig som terapauten dytter han forsiktig.  Poenget er å prøve å holde seg på ballen.. Vanskelig, men uten å prøve, kan man ikke bli bedre!  Andre time trodde han det hadde klikka for terapautene,  da de skulle ha han ut på plenen for å gå..!  Dette er noe Rune ikke liker i det hele tatt!  Han er redd for å falle og han mangler dybdesyn, slik at alt ser flatt ut selv om det ikke er det.. Men her forhandler man ikke.. Man går!  Han gikk rett frem og sidelengs, med sterk vind. 

Første forsøk: http://www.youtube.com/watch?v=RSuQYwWopxI

Andre forsøk: http://www.youtube.com/watch?v=ty4dxYwfWg8

Det skal prøves uansett, for prøver man ikke, så kommer man ingen vei..!  Feiler man, prøver man bare igjen.  Det virker hardt, og er hardt, men skal det bli forbedringer så er dette eneste måten. 

Da de to timene med trening var unnagjort, var Rune i usedvandlig godt humør!  Jeg tror nok mye av grunnen kan være "utetimen", men å trene på ting han ikke trodde han kunne, men som likevel gikk veldig bra!  Følesen av mestring er jo en flott følese!:) 

Så var det klart for å få tilbake sine egne stamceller!  Først fikk han de "vanlige" i ryggen, før han ble lagt ned på senge og gjort klar til sine egne.  Han fikk intravenøst, samt noe for å hindre allergi, før 35millioner stamceller (fra fettvevet hans etter fettsugingen) ble sprøytet inn igjen i blodet.  Ingen smerter.

Her kan dere se litt:  (opplastingen gikk feil. prøver igjen senere).

Etter alle disse stamcellene, var vi på vei hjem til fem nye timer i senga.  De fleste som kommer ned hit for å få behandling synes disse fem timene er det værste med hele behandlingen!!  Man skal ikke bevege seg, man kan ikke spise liggende, ikke se noe særlig på Tv (ettersom hodet skal ligge flatt), og det er rett og slett skikkelig kjedelig!! Men nå er de unnagjort, og kun fem timer igjen:)

Vi håper at formen er bra i morgen til trening kl. 9.00.  Alt virker foreløbig bra.  Ingen stive ben enda iallefall!

Rune er klar for sine egne stamceller

mandag 22. mars 2010

Kjøpesenter og trening.

Etter at vi kom ned til Costa Rica har vi blitt noen skikkelige morgenfugler!  Selv om treiningen ikke begynte før kl. 13.00 i dag var vi oppe tidlig, selv om vi prøvde å sove litt lenger..  Vi dro derfor på kjøpesenteret for å slå ihjel litt tid:)  Jeg er utrooolig flink til å slå ihjel tid på kjøpesenteret.. :)  Rune blir derimot  litt fortere lei, men to timer gikk likevel fort unna. 

(Rune har funnet skiltet sitt.. Han er nemlig ikke "onkel Rune", men Monkel Rune.. ;) Takker min kjære søster for oppfinnsomheten.. :p, går ikke nærmere inn på grunnen for dette.. )


To timer med trening gikk unna, og da jeg fysioterapauten kom ut med både stolen og krykkene trodde jeg det hadde skjedd noe med Rune.. Men han skulle gå uten krykker..!  Fysioterapauten måtte støtte han, men det er veldig bra de presser på!

Her kan dere se "gårturen" : http://www.youtube.com/watch?v=PKJ7jkpEDW0

Jeg fant også en en video som Dr. Fabio Solano har ute på nettet.  Han forteller her hvordan behandlingen foregår!  :  http://www.youtube.com/watch?v=3dRlOchq7n4

Etter at vi kom hjem, har det stort sett regnet.  Rune sitter å dupper i stolen forran TV'en.  Jeg tror han lader opp til morgendagen ;)

Da er det straks leggetid for oss, mens dere snart står opp.  Ha en flott dag folkens:)



søndag 21. mars 2010

Helg, helg, helg:)

Lørdagen startet vi med handling på supermarkedet!  Runes kropp fungerer vesentlig bedre enn i går, og humøret er også stigende.  Vi handlet kaffe i store mengeder som vi skal ha med hjem.. Kaffen er faktisk så god som de sier!  Vanligvis drikker vi en til to kopper når vi er hjemme, men her kan man drikke fem, uten å få skjelvinger, problemer med å sove eller vondt i magen.. :) Mmm. Har visst noe med at kaffebønnene blir plukket når de fremdeles er røde. 
Kaffekjærring har jeg blitt!! ;)

Da vi kom hjem la jeg meg ved svømmebassenget i for å brunes litt, mens Rune slappet av inne.  Dagene kan blir litt lange her nede, men vi har helt siden sist lørdag sett frem til ny middag på Inka Grill.  Maten sviktet ikke denne gangen heller, og vi var storførnøyde da vi kom hjem. 
Rune har under hele oppholdet her holdt seg til kylling og sjømat.  Vi spiser ikke rødt kjøtt hjemme heller, men holder oss til fisk og hvitt kjøtt.  Det hender seg dog at det blir litt enkle retter som pastaposer, kjøttkaker osv.  Mange tror at det er omega som er det viktigste for MS-pasienter, men det er D-vitamin som er viktigst!!  Husk det alle MS-pasienter!!  Spis masse D-vitaminer!!


 I dag (søndag) har vært en laaang dag.  Vi er veldig klare for å starte på den siste uken her!  Rune er spent på hvordan han vil føle seg når han på tirsdag skal få tilbake sine egne stamceller, som de har "vasket" ut fra fettet hans.  Disse skal gis i blodet, samtidlig som han får de "vanlige" i ryggen.

Da vi skulle ned igjen fra Kinarestauranten etter middagen, ville Rune gå selv.  Han gikk halve veien (ca 100m) uten problemer (med krykker).  Han har vært litt forsiktig med gåingen sin her, fordi han føler seg sår der injeksjonene blir satt.  I tillegg har han jo vært ganske støl av all treningen..!  Han gikk bra, og gikk også opp trappa til hotellet med annen hver fot.  (ikke bare høyre, også dra med seg venstre etter).  BRA BRA BRA!! :) 
Rune forran hotellet.

fredag 19. mars 2010

Ett stykk dårlig døgn!

Ja, nå er vi i allefall sikre på at det er den 2.injeksjonen i uken som Rune ikke tåler så bra!  Etter de fem timene han må ligge rett ut, blir kroppen hans helt stiv, og han får litt feber.  Det blir veldig slitsomt når han må opp på do..  Det er også veldig vanskelig å få på seg klær, og motivasjonen synker nok noen hakk..  MEN, han er veldig flink, og kommer seg til slutt opp og inn i klærne for å reise på trening!  Første timen han hadde i dag var omtrent som vanlig, men andre time ble rolig.  Han fikk ligge stille mens han fikk strøm, og på slutten lå han på is.  Under treningen fikk vi også en gledelig nyhet fra Norge, om at ei venninde hadde fått en liten sønn i natt!!!  Gratulerer så mye Inga!!:)  Jeg satt på venterommet og gråt noen gla-tårer for deg og lille Sivert:)  Folk måtte jo tro jeg var helt surrete.. ;)  Og nå begynner jeg jammen igjen.. *snufs, snufs* Vi gleder oss til å komme hjem for å se på nurket!

Resten av dagen har vi stort sett vært hjemme og innendørs.  Det er stadig overskyet, og i dag som Rune ikke var helt i form, var jo det like greit.  Han tok smertestillende i dag for første gang for å prøve å få slappet av.  Musklene er i helspenn!! Det blir godt med en trenings- og injeksjonsfri helg!!!!!!!!!!!

Det blir tur til sjøen på oss, og bongalow og fly er bestilt!! Hurra:)  Blir forhåpentligvis en flott avslutning på denne turen!  :) 

torsdag 18. mars 2010

6.stamcelleinjeksjon

Nå er det kveld i San Josè, og det har vært en rolig dag med lite å gjøre.  Det startet med to timer fysioterapi som vanlig.  Andre pasienter mener de ser forskjell på Rune.  Dette tar har med seg videre, og det gir selvfølgelig inspirasjon til å fortsette med å jobbe hardt! 

Stamcelleinjeksjonen gikk uproblematisk i dag også, og det er herlig å tenke på at det bare er igjen to behandlinger!!! :)
Det har vært overskyet i dag også, så det er ikke så mye å finne på.  Jeg får slått ihjel litt tid på å spille hjerneslukende spill på dataen, mens Rune "slapper av" i de fem obligatoriske timene.. eh..;)

Jeg har også fått vasket klær, også lagde jeg en herlig middag.  Dvs, jeg kokte opp vann, og helte oppi nudlene.. Er visst ikke noe særlig til kokke akkurat.. Men det viktigste er jo ikke maten, men at man blir mett! :D

Spent på hvordan natten blir.  Håper det blir som natt til onsdag, da alt gikk smertefritt, men bena er nok litt stivere i dag enn de var på tirsdag. 

Jeg prøver å bestille ett hotel ved sjøen til neste helg.  Da er Rune ferdig, og jeg nekter å reise herifra før jeg har sett hav og hvit strand!!  Rune er litt bekymret for varmen ved havet, men så lenge vi får ett rom med god avkjøling så går nok alt bra!  Satser på at alt går i orden, slik at vi kan få to solfylte dager før vi setter oss på flyet hjem til Norge mandag 29. :)

onsdag 17. mars 2010

En god dag:)

Klokken vekte oss klokken 07.00 i dag tidlig etter en god natt søvn, selv etter injeksjon!  Rune har bare hvert oppe på do bare èn gang i natt, og det var uten stive stokker til ben!  Ett håndkle under nakken, og ett par puter under knærne gjør underverker!  Treningen startet kl. 09.00 i dag, og det gikk veldig bra.  Oppvarmingen på sykkel gikk flott, til og med uten å bandasjere fast foten til pedalen.

Det er veldig mange barn med autisme her som har god nytte av stamceller.  Det er veldig gøy å høre på sjåføren vår fortelle om de forskjellige barna og deres fremskritt!  Til og med barna har lange dager med fysioterapi!

Da vi kom hjem, var dagen enda ung, og solen varmet!  Jeg koser meg i solen, mens Rune sitter i skyggen frem til det blir for varmt!.. Da er det inn i leiligheten der det godt og kjørlig.  Mange MS-pasienter her sliter med varme og luftfuktighet, men så snart de kommer innendørs går det greit.  Alle steder her har aircondition, så redningen er aldri langt unna;)

Video der Rune går opp med rullestolen:  http://www.youtube.com/watch?v=qeR71e5LpLk

Det har vært en rolig dag, med sol og bok for meg, og tv og aircondition for Rune!  Nye stamceller venter på han i morgen, og turen går med raske skritt frem til å få tilbake sine egne stamceller som har blitt dyrket frem fra fettvevet hans.  Dette skjer i neste uke.  Han vil da få donor stamcellene i ryggen, samtidlig som han vil få sine egne i blodet.  Dette vil han få to ganger.  Spennende:)  Vi vet ikke hva vi skal forvente oss, men vi vil vel få svar i løpet av de neste 3-6 mnd. !


5.stamcelleinjeksjon, og mere trening og atter trening:)

I går (mandag), var det på'n igjen med to timer fysio.  Magebeltet er tatt av, så nå er det ingen hindringer fra det lenger! Rune begynte å sykle litt i dag, men fikk veldig mye skjelvinger, men dette var ingen unnskylding for å stoppe.. Neida, vi bare fester hele foten fast på pedalen med en bandasje, også er det bare å sykle videre!:)  Ingen kjære mor nei! 

Før trening i dag, dro vi på shopping!!  Rune fikk kjøpt seg ett par nye treningssko, også kjøpte vi ett fint "Costa Rica-minne" vi kan ha med oss hjem:)

Vi begynner å få litt problemer med den ensidige frokosten her..  Ikke det at frokosten er noe mindre ensidig hjemme, men jeg må si det at jeg skulle gitt mye for å få byttet ut bønner og ris, med en herlig pakke med tørre, gode, knasende knekkebrød med nydelig Norvegia hvitost..!! Mmm:)


I dag (tirsdag), har jeg vært med på fysioterapien, og jeg filmet flere av øvelsene.  Dette er kjekt å ha for senere, for å huske øveleser, og ikke minst for å kunne se fremskritt!  De bruker enkle hjelpemidler, som is-biter, små vekter, baller og plastikk-kopper.  Isen bruker de for å gjøre ubrukte muskler oppmerksomme på, at nå er det på tide å røre på seg!  Dette fungerer overraskende bra, og det er veldig gøy å se på at så enkle metoder, fungerer! 

Se hvordan det fungerer her :





Stamcelleinjeksjonen gikk bra i dag også.  Legen sa at det som skjedde etter siste injeksjon, kommer av de fem timene etter injeksjonen.  I dag har vi lagt under ett håndkle i nakken og to puter under knærne, så får vi håpe det blir en bedre natt enn sist og at han ikke stivner så!

Rune har begynt å føle mer i fingertuppene.. Han tørr ikke tenke på om det kan være stamcellene, men jeg har også lagt merke til at jeg syntes han skrev under en kvitering så mye enklere nå, enn for bare en uke siden.. Jeg forstår jo hva som står der!!.. Tenkte ikke noe mer over det, før han nevte det selv.. 
Vi får se om det vedvarer:)

CIMA sykehus

søndag 14. mars 2010

Velfortjent frihelg!

Ja, dette har vært to velfortjente fridager for Rune!  Kroppen har kommet seg litt etter ett aldri så lite trenings-sjokk, og er igjen klar for hardkjør i morgen.  I går (lørdag), dro vi begge til matbutikken.  Vi tok en taxi, og lånte en "rullestol" på butikken.  Den føltes tre meter lang, den hadde kurv både forran og bak, og det føltes ut som å gå rundt å trille ett forvokst barn med verdens største, ukontrolerte, pipete og bråkete stålvogn... hehe
All lokalbefolkning her er veldig hyggelige, selv om de ikke snakker noe særlig engelsk.  De hjelper til med å bære poser, holde krykker og bestiller taxi til oss:) 

På lørdagskvelden reiste vi til det store kjøpesenteret for å spise på Inka Grill.  Det er ett finere sted, med litt dyrere mat enn man får andre steder.  Rune bestilte fersk tunfisk, mens jeg tok en rett med masse forskjellig sjømat.  Vi hadde også en forrett på deling, en stor sodavann, en halv flaske hvitvin og dessert på deling.  Dette betalte vi under 400kr for, og jeg må si det at maten var helt fantastisk god!!! :)


I dag (søndag) våknet vi til strålende vær, tross at værmeldingen sa overskyet.  Det er ikke så ofte værmeldingen har hatt rett her..  Svømmebassenget har vært under ombygging hele forrige uke, så dette var faktisk første dagen med soling her nede!  Rune er ikke spesielt glad i solen, da det stikker i kroppen hans som om han var en vampyr, men jeg derimot har ikke noe imot og ligge som ett slakt på en solseng med en god bok og solfaktor 50.. :)

Vi møtte en amerikaner i dag som akkurat har kommet ned med sin datter på 17år.  Hun fikk diagnosen MS i juli i fjor, og har allerede fått kjenne på kroppen hva MS kan gjøre.  Det var trist å høre hvor fort det har gått for henne.. Vi fikk ikke snakket med henne, da hun ikke ville komme ut fra rommet, men faren hennes snakket mye med oss, og  fikk litt tips fra Rune som nå er "eksperten" med sine to uker her.  Håper virkelig dette vil være behandlingen for henne!!  Synes det var hardt å se på henne.. Hun er altfor ung for en så fæl sykdom!

Middag i dag, ble pizza på døra:)  Koster ca 50kr. med levering.  Litt andre priser her enn Peppes.. :p
Håper dere alle har hatt en flott helg!  Hører at påskeværet har kommet på forskudd:)


fredag 12. mars 2010

Slitsom natt!

I natt har ikke Rune hatt det noe godt.. Han ble forferdelig stiv i kroppen etter injeksjonen i går, samt at han også er stiv og støl fra treningen.  Bena blir som to stokker, og nekter å bøye seg.  Det ble problemer da han måtte på do.  Jeg fikk hjulpet han inn på badet, men da beina sviktet helt på veien tilbake til senga, strakk ikke "supermusklene" mine til.  Han ble i tillegg kvalm av all anstregelsen, og hadde ikke sjans til å komme seg opp i sengen igjen.. Jeg måtte gå til resepsjonen og be om hjelp.  Da han om sider kom seg opp i sengen etter hjelp fra nattvakten, gikk kvalmen bort.  Da han igjen måtte opp på do senere gikk det bedre, men måtte ha hjelp til å komme ut av sengen.  Dette ble derfor en natt med dårlig søvn for oss begge.  I tillegg skulle vi opp tidlig på trening. 
Han forklarte situasjonen i natt til fysioterapauten, og fikk derfor en trening som besto av veldig mye tøy og bøy! :)  Siste timen fikk han også strøm.

(Flere av de andre pasienten her har også opplevd stivhet og andre mindre "bivirkninger" kvelden etter en injeksjon,så det er ikke noe uvanlig i det som skjedde med Rune.)

Da vi kom hjem prøvde vi å sove litt uten hell.  Det har vært en litt "survete" dag for oss i dag, men vi får satse på at helgen gjør oss friske og raske igjen!:)  Blir godt med treningsfri for Rune!!  To velfortjente dager med sykehusfri! Herlig:)

Sykehuset CIMA.

torsdag 11. mars 2010

4.stamcelleinjeksjon

Dagen i dag startet med en time på Skype!  Alle var samlet forran dataen til min søster, for å få en oppdatering på hvordan livet utarter seg her i varme San Josè:) Bestefolka mine, foreldrene mine, søsteren min, og min skjønne nevø var samlet og klare for å snakke!  Det ble mest tull og fjas, men det var en god start på dagen;)
Etter at jeg fikk testet ut mine ansiktsmuskler ved å ha konkuranse med søster'n, om hvem som klarte å knipse bilde mens den andre lagde stygge grimaser, var det Rune sin tur å trene sine muskler hos fysioterapauten.  Fysioterapautene roste han i dag, og mente det var klar forbedring allerede!  Supert:) 

I bilde over er han ferdig med to timer trening.  Fornøyd og sliten! 

Etter treningen var det klart for 4. stamcelleinjeksjon.  Vi venter så lenge vi kan med å gå inn på sykehuset, for det er jo så kaldt der!! Brr...  Men i dag fikk vi faktisk varme tepper til å pakke oss inn med.. hehe 
Stingene til Rune ble også fjernet, og nå er det bare få dager igjen til han kan slutte med magebeltet!  Det er noe han ser frem til!!  Alt gikk bra også i dag.  Nå er det igjen fire injeksjoner i ryggraden, to i blodet, og 20 timer til med å ligge rett ut.  Det går fremover i rasende fart!:)


onsdag 10. mars 2010

Sol og varme og trening:)

Rune er en smuuuule støl i dag, og det betyr vel bare at treningen virker!:)  Det var to nye timer med trening i dag, og han er fortsatt ved godt mot.  Etter trening gikk han også opp trappen til hotellet i ikke så ille tempo!  Vi satt ute i det fine været og spilte litt Backgammon, før det ble for varmt og Rune måtte gå inn.  Selv om vi sitter i skyggen, så er det veldig varmt nå!  Godt for noen, mindre godt for andre;)
Vi ble bedt med ut på middag av to amerikanske søstre.  Robin får også stamceller for MS, mens Lisa er med som selskap.  De er veldig morsome, og ler hele tiden:) 
Vi dro på "Inka Grill" ved det store kjøpesenteret.  Kjempekoselig kveld, med god mat og på grensen til for mye vin på de to MS-friske.. hm. :)




tirsdag 9. mars 2010

3.stamcelleinjeksjon

Runes mage healer! Den ble aldri så ille som andre vi har sett her, og bra er det, men ett lite fargekart er det jo!  Det er nå èn uke etter fettsugingen, og det ser slik ut:

Det har nå begynt å gå seg til, og han er ikke så redd for å komme borti operasjonsstedet.  Etter rullingen rundt på madrasser på fysioen i går ble det ganske herdet:)  Dagen startet med to timer fysio fra 11.00-13.00.  Deretter var det videre for å få 3.injeksjon med stamceller.  Alt gikk bra, og vi fikk vite at vi var de første nordmennen som var der.  Regner med at vi ikke blir de siste;) 
Så var det rett hjem, og fem nye timer på sengen.. Bare 25 timer igjen nå... puh..:)  Mens Rune ligger rett ut, nøt jeg det herlige været med en bok.  I dag har det vært virkelig varmt og godt!  Det er for varmt i solen, men skyggen er herlig:)
Ettersom Kenneth er ferdig med sin behandling og klar for å reise hjem i natt, ble jeg med for å spise middag med dem.  Rune kunne ikke være med, ettersom de fem timene ikke var fullført..  Derimot fikk jeg trillet han ned til Kenneths leilighet etterpå, slik at alle fikk sagt sine hilsner:)  Vi skal selvfølgelig holde kontakten videre!

Vi ønsker de en riktig god tur hjem! :) 
Rune utenfor sykhuset.

mandag 8. mars 2010

1.dag med hardtrening.

Ja, i dag er det klart for hardtrening for Rune! Han skal gjennom hele to timer med fysioterapi!  Etter en god frokost med bønner og ris, og atter bønner og ris, bar det avgårde til sykehuset med ubrukte muskler, klare for å endelig å få prøvd seg igjen!  Treningen går ut på balanse- og styrketrening.  Selv om Rune prøver seg med at han "ikke klarer", så er det ingen kjære mor... "I can't do it", er noe som går inn det ene øret og ut det andre temmelig fort på terapautene..! Her skal det presses og prøves! De er på deg hele tiden, bortsett fra noen minutter etter ca en time.  Mens Rune fikk trene i fred og ro i dag, uten at jeg filmet eller tok bilder, brukte jeg tiden på å traske rundt på sykehusområdet der det er flere designbutikker, noe som er meget farlig med ett salg på opp til 60% avslag.. haff.  Heeelt unødvendig.  Kjøpte meg en lintopp på salg fra MaxMara.  Skal ikke gå i disse butikkene igjen.  Må ha med bok og data heretter så jeg har noe å fylle tiden med;) 
Jeg hentet Rune etter trening, og han var litt rød i toppen! Vet ikke om det var hardtreningen eller solen som har skylden, men han så frisk og fornøyd ut!:)

Da vi kom hjem var jeg innom leiligheten til Kenneth og hentet noen blader og bøker som ble igjen etter at Kenneths kjæreste Lene dro.  Interiør, mote og krim:)
Fikk også vasket klær nede i kjelleren.  Koster 1 dollar for vask, og 2 for tørk.  Fort gjort så lenge maskinene er ledige!
Rune har en aldri så liten følelse at han kommer til å bli en smule støl til i morgen:)  Da betyr det iallefall at musklene har blitt brukt!
I morgen er det to nye timer med fysio, før 3. injeksjon med stamceller.


Dagen ble avsluttet med middag på restaranten som tilfhører hotellet.  God "dagens fisk" og kylling sto på menyen:)

søndag 7. mars 2010

Utflukt i Costa Ricas jungel:)

Vi ble bedt med Kenneth, hans far og en venn av Kenneth på utflukt i dag.  Det ble leid en taxi som sto til vår disposisjon hele dagen.  Avreise fra hotellet var kl 08.00.  Turen gikk da opp i høyden til vulkanen Poas.  Det var skyfri himmel og flott vær!  Det var ca 600m å gå fra parkeringsplassen.  Man kunne låne rullestol om man ville, og for de som trodde det ble for langt å gå kunne få kjøre med en ambulanse opp, og ringe når de ville ned igjen.  Perfekt for de som er bevegelseshemmede!  Toalettene var også tilpasset for bevegelseshemmede.  Vi gikk opp, med to i rullestol uten problemer.  Det var fin vei helt opp til krateret.  Det luktet "vulkan" og man kjente godt at luftfuktigheten var mye høyere.  Vi så dessverre ikke så veldig mye av selve vulkanen, for det var så tåkete nede i kratere, men turen var fin likevel!:)  Bilde over viser hva vi egentlig kom for å se, mens bilde under viser det vi fikk se.. Det er en liten forskjell der gitt..:)


Etter vulkanen dro vi videre til La Paz Waterfall Gardens.  Veien var dårlig på grunn av ett kraftig jordskjelv som skjedde i januar i fjor.  Mange hus og veier var helt ødelagte, og de drev nå å bygget det opp igjen.  Det var stor kontrast til Waterfall Gardens, som var helt fantastisk!
Det er også lagt rimelig godt til rette for bevegelseshemmede her, om man har med egen rullestol.  Her har de ingen stol å låne ut.  Derimot har de en golfbil de kjørte oss rundt med, men man er da avhenging av å evt. ha med stol i denne bilen, eller være i stand til å gå litt selv.  Rune hadde med stol, mens Kenneth hadde stokk.  Ettersom det er veldig høy luftfuktighet i jungelen blir det glatt på stiene som stort sett er laget av stein.  Stokk/krykker glir derfor lett, og det kan bli en ganske anstrengt tur for vedkommene som er avhenging av det ettersom man ikke kan kjøre golfbilen inn i burene/husene.
Vi så fugler som fløy over hodene på oss i gigantiske "bur" store som idrettshaller, kattedyr, dåvendyr, apekatter og ikke minst "the waterfall".  Vi fikk også matet fuglene fra hånden, og sommerfugler kunne sitte på hånden din.. Dette var det bare Kenneth som fikk til vel og merke...

Etter en god lunch, begynte det å bli nok fuktighet for Kenneth.  Han tåler ikke dette så godt, mens for Rune sin del går dette bra.  Det er jo dette som gjør denne sykdommen så merkelig.  Samme sykdom, men alikvel veldig forskjellig!
Guttene ble værende igjen i kolibri-hagen, mens Kenneths venn og jeg gikk veien ned til "the Waterfall".  Det var mange trappetrinn å gå, så dette hadde ikke vært noe alternativ for verken Kenneth eller Rune. 
Selv om trappen var lang, så var det verdt hvert trinn!!  Vi så og hørte skikkelig jungel, fikk merke fuktigheten skikkelig, og fikk se ett flott fossefall!!:)



Turen ned igjen besto av flott utsikt over San Josè, og vi stoppen innom en kaffeplantasje.  Guiden vår viste oss rundt, og vi fikk se kaffeplanter (selvfølgelig), forskjellige sitrustrær, banantrær og forskjellige typer blomster.  Jeg fikk også en grapefrukt plukket til meg, da guiden sendte opp en stakkars gutt opp i ett tre.. Den skal spises og nytes i morgen;)





I morgen begynner hardkjøret virkelig for Rune, med to timer med fysio hver dag!  Han gleder seg til å begynne å trene og er meget motivert etter å ha sett hvor bra Kenneth har blitt!  Kenneth er ferdig med sin behandling og reiser hjem på onsdag.  Han drar hjem med masse nye stamceller og ett treningsprogram spesielt for han.  Det blir spennende de neste månedene!!
Dette har vært en flott dag, og jeg tror alle hadde det bra!  Gøy å se noe annet enn sykhuset og hotellet!:) 

lørdag 6. mars 2010

Lørdag = fri!

Natten har gått greit, bortsett fra at Rune er veldig stiv i kroppen.  Han må ha hjelp opp fra sengen når han skal på do.  (Kùn en gang på do i natt også!).  Han sier han føler seg litt "fyllesyk" etter en stamcellebehandling.  Trøtt og sliten. 
Jeg fikk handlet litt mat og drikke i dag, da jeg hang meg på Kenneths pappa og venn opp til supermarkedet. Motorveien var mye roligere i dag, så jeg skulle nok ha klart det alene også;)  Er nok lurt å få handlet tidlig på formiddagen, enn å dundre avgårde mitt i rushen slik som i går.. ;) Jeg handlet fire poser med masse gode frukter, juicer, brød og annet småtterier for en slikk og ingenting.  Betalte ca 200kr for fire poser med matvarer.  Det gjør det så utrolig gøy å handle:)

Da vi kom hjem fra handleturen hadde solen kommet frem, og jeg fikk noen etterlengtede minutter i solen!  Jeg blir nok sett på som litt små-hysterisk når det gjelder solkrem av visse bekjente, men med god grunn! Smurte meg godt inn i dag med slofaktor 25 og 20.  Lå ikke lenge i solen, og det var hele tiden skyer som stengte for solen, men jammen skal jeg si dere at jeg er solbrent nå!!!  Griserosa er det riktige ordet..!!  Ahhhh.  Godt det er spådd overskyet igjen i morgen.. :/

Vi spiste på Kinarestauranten i dag, og maten var god.  Ettersom det er lørdag, fikk jeg med meg Rune på ett par drinker på hotelbaren 20m over der vi bor.  Det var are jeg som smaket på alkohol vel og merke.. Rune vil ikke å drikke alkohol under behandlingen, men det betyr jo ikke at han ikke kan se på meg;)  Jeg var faktisk nødt til å smake på Costa Rica sin spesialitet!  Drinken var god, men noget søt.. De sparer ikke på sukkeret her iallefall!! 

(Vi fikk høre av bartenderen at jordskjelvet i går faktisk var ganske kraftig.  Det var målt til 4,3!!  Nede  i sentrum hadde det utløst flere bilulykker pga skjelvet.. !)

Nå skal vi legge oss.  Vi ser frem til å se vulkanen i morgen:)

2.stamcelleinjeksjon + jordskjelv!

I natt var Rune på do èn gang, men dette kan jo regnes som normalt ettersom har var flink til å drikke vann i går kveld.  Vi tørr fortsatt ikke håpe på at det allerede kan være stamcellene som virker, men det er ytterst uvanlig for Rune å ikke gå på do flere ganger i løpet av en natt! 

I dag var det klart for 2.injeksjon med stamceller.  Her kan dere se hvordan det blir gjort : 


Han får først lokalbedøvelse.  Deretter setter doktoren inn en kanyle, for så å sprøyte inn stamcellene.  Rune kjenner ingen smerte, men blir litt øm der injeksjonen settes. 
I dag slapp han kanyle i armen, ettersom det gikk uten allergiske reaksjoner sist gang:)

(På bilde ser dere ryggen etter injeksjonen.  Man ser også at han er litt blå etter fettsugingen, men han har foreløbig vært veldig heldig forhånd til andre her som har blitt blå/svarte!)

Vel hjemme var det bare å slenge seg ned på sengen, og ligge flat i fem timer.. Dette er kjeeeedelig.  Jeg prøver å være sympatisk med å sitte i sengen med han, men jeg har jo iallfall muligheten til å bevege meg, lese bok, se på tv eller holde på med dataen, så vet ikke helt hvor mye det hjelper;)  Jeg snakket snakket etterlengtet med søstra mi og verdens herligste tantebarn gjennom MSN, noe som gjør dagen fantastisk herlig selv om det er overskyet!

Ettersom kjøleskapet vårt er rimelig tomt, tenkte jeg at jeg skulle gå å handle litt mat på supermarkedet.  Jeg gikk med friskt mot, men måtte snu før jeg kom frem..  Supermarkedet ligger nemlig på andre siden av en seks-felts motorvei, og her er det ingen gangoverfelt..  Det var midt i rushen, og jeg hadde faktisk ikke mulighet til å komme meg over veien..!! Helt utrolig! 
Etter at de fem timene endelig var over, var det på tide og komme seg opp av sengen.  Det er ikke så enkelt, da kroppen blir helt pinne stiv!  Jeg må hjelpe til å få Rune opp i sittende stilling.  Da sitter han i 5-10minutter før han begynner å bevege seg litt rundt.  Ingen "bomull" i hodet i dag, men litt "trang i hjelmen", som han så fint kaller det.  Ettersom det ikke ble så jeg kom meg over veien for å handle (høres jo lattelig ut, men dog..), ble det roomservice på oss i kveld.  Enkelt og greit. 

Etter middag satt vi så litt på TV, og ante fred og ingen fare, da det plutselig 22.54 begynte og riste kraftig i leiligheten!!  Da for det maaange tanker gjennom hodet fra både Thaiti og Chile skal jeg si dere!!  Med hjerte i halsen og skjelvende ben, kom jeg meg ut der det også var flere som kikket frem fra dørene sine.  En hotelvakt gikk rundt og sa "normal, normal".. phu.. Kanskje normalt her, men absolutt ikke i Norge!!  Det varte bare i noen sekunder, og pulsen kom gudsjelov fort ned i hvilepuls igjen.  Krysser alikevel fingrene for at det ikke skjer igjen!:)
Nå håper vi bare at Rune slipper hodevondt i morgen, og føler seg friske og rask slik at vi kan komme oss ut å handle litt mat og friske eksotiske frukter! 

Ønsker dere alle en riktig god helg! Tror dere har mer sol en oss;)

torsdag 4. mars 2010

Dagen etter dagen:)

Natten gikk nok litt sakte for Rune pga smerter etter fettsugingen.  Han synes også det er litt kronglete å bevege seg, da han er veldig redd for å falle..  Injeksjons-såret derimot har han ikke kjent så mye til.  De fem timene på sengen i går gjorde nok nytten sin, for Rune har ikke hatt snev av vondt i hodet.  Kun litt "bomull-følelse".  Det som er litt merkelig er, at på en vanlig natt er Rune oppe 3-4 ganger for å tisse..  Men i natt var han ikke oppe èn gang!!  Kenneth fortalte om sitt blære problem (som er vanlig for MS-pasienter), og fortalte oss at det forsvant etter 1. stamcellebehandling.  Tenk om dette er tilfelle for Rune også??  Vi tørr ikke håpe på noe enda, da vi er redde for at det kanskje bare ligger i psyken, men det er jo litt merkelig..! 

Jeg fikk sjansen i dag til å bevege meg ned til sentrum, sammen med en arbeidskolega av min mor som også er her i Costa Rica sammen med sin mann.  De bor hos en 2. arbeidskolega (Ana) som kommer fra Costa Rica og er her for å besøker sin familie.
Vi dro ned til sentrum og besøkte Central Bank Museum, Nasjonalteateret og den katolsk kirken Metropolitan Church.  Vi spiste en bedre lunch på Grand hotel San Josè, og reiste deretter hjem til foreldrene til Ana der vi ble servert kaffe og gode små-kaker:)  Sikkerheten her er veldig stor!  De fortalte oss at grunnen for at de kjører så store biler, er pga tryggheten den gir.  De har også en "film" på innsiden av alle vinduer i bilen, i tillfelle noen finner ut at de skal rane deg og knuse vinduet.  Da slipper du å få alle glassbitene på deg...  hm..
Etter kaffe og kaker ble det en tur på en stort shoppingsenter.  Kjøpte meg nytt kamera, da det var enklere enn å få tak i nytt batteri til det jeg allerde har..!  Nå kan jeg endelig ta litt bedre bilder!!  wiiii:)

Derette ble vi alle bedt på middag til søsteren til Ana.  Vi hentet Rune slik at han fikk være med å spise en etterlengtet pizza:)  Vi kjørte da forbi presidenten Laura Chinchillas hus og det så ut som at hun skulle ha storbesøk pga mengder med politi og flere avstenge veier.  Den viktige gjesten var ingen ringere enn Hillary Clinton!  Da vi nøt pizzaen fra den flotte leiligheten, så vi bilkortesen med Clinton kjøre forbi! 
En deilig sjokoladekake, men italiensk soya-is avslutten en flott kveld før vi selv ble eskortert hjem ! :)

Konklusjon:  litt kjedelig og kjei dag for Runegutten, opplevelsesrik for meg.  Imorgen venter 2.stamcelleinjeksjon :)
Rune ser ikke frem til fem nye timer rett ut, men håper han for sovet bort noen av dem! 

onsdag 3. mars 2010

1. stamcellebehandling

Nå har det endelig begynt!  Rune sov ikke så godt i natt etter gårsdagens fettsuging.  Han har ikke hatt noe smerter, men er litt sår, noe som er forståelig!  Grunner for søvnmangelen kan jo også være pga mye spenning i kroppen!  Det er jo så mye som skjer med ham om dagen!!
Bandasjen skulle skiftes i dag etter en dusj, og det var lettere blått under magebeltet!  Dette kan nok utvikle seg til det verre i morgen.

Vi våkner som sagt veldig tidlig her, og det ble en lang formiddag hvor vi ventet på at behandingen skulle starte!  Har nok plaget en del venner med chatting på nettet, og telefonsamtaler gjennom Skype i dag;)

Men, endelig var kl. 12.50, og skyssen sto klar!  De som jobber på sykehuset er veldig hyggelige, og sykepleierene som hadde med Rune i går, var innom å hilste på oss i "rommet" våres.  De synes nok at "Rune", er veldig vanskelig å si, for vi hører dem gå i korridoren og øver seg på å uttale navnet:)

13.30 ble Rune renset på ryggen der injeksjonen skulle settes. Han fikk også kanyle i armen for sikkerhet, ettersom han hadde en allergisk reakjon i går.  I dag tok de ingen sjanser, noe iallefall jeg satte veldig pris på!  Som sagt, de er veldig flinke her!  Jeg fikk på meg hette og munnbind, for ikke å kunne spre basseluskene mine rundt omkring;)

Lokalbedøvelse ble satt i ryggen.  Deretter ble stamcellene sprøytet inn.  Disse kommer fra en navlestrengdonor.  Runes egne stamceller skal ikke sprøytes inn før 7. og 8. injeksjon.  Det hele var over på ca. to minutter.  Han kjente ingen smerte, bortsett fra det lille stikket av lokalbedøvelsen.  Deretter lå han i ca. 20 min. for å se ann evt. reakjoner før sjåføren hentet oss, og kjørte oss tilbake til hotellet. 
Da var det bare for Rune og legge seg ned i sengen uten pute, helt flat, og ligge der i 5 timer!!  Dette var nok en prøvelse, men det er helt nødvendig for å minske sjansen for å få en skikkelig dundrende hodepine! 
Nå er det bare å vente til i morgentidlig og se om de fem timene rett ut i senga gjorde jobben sin! 


I morgen er det fri, og det er nok bra for operasjonssåret sin del, og for Rune sin del:)  Jeg håper for min del at jeg får se innsiden av en shoppingsenter!;) 



tirsdag 2. mars 2010

Fysio og fettsuging!

I går var nettet nede flere ganger i leiligheten vår, så jeg fikk ikke skrevet noe, men dagen startet hos ICM-klinikken der det ble tatt blodprøver av Rune.  Senere var vi på CIMA, der det var møte med legen som skal sette stamcellene, og plastisk-kirurgen som skal fettsuge Rune.  Hun fastslo at Rune hadde mer enn nok fett og ta av, noe Rune hadde vært litt bekymret over.  Kenneth hadde nemlig ikke nok fett på magen, og måtte derfor også ta fra bena.. Rune har ikke mye fett på sine "pipstilker" og ble derfor litt nervøs ;)
Det er på CIMA (privat sykehus) at stamcellebehandlingene skal foregå.  Det er også her han vil gå på fysioterapi. 
Han hadde 2 timer med fysioterapi i går.  Mange øvelser ble gjort for å se hvordan han ligger ann, og hva han skal trene på.  De var veldig nøye, og veldig flinke til å forklare hvorfor de gjorde som de gjorde!  Det var to stykker som jobbet med Rune i går.  Man ser klart at venste side er mye svakere enn høyre.

http://www.youtube.com/watch?v=0jAxrJ3_B-A


Idag sto vi opp kl 04.45.  Vi ble hentet og kjørt til CIMA, for fettsuging.  Etter å ha fått på seg sykehusklær, fikk Rune antibiotika.  Det var ganske kaldt på sykehuset, så når Rune begynte å nyse, trodde vi det var fordi det var så store tempraturforskjeller.  Men da han 15min senere snudde seg mot meg, var venstre øye hovent og rødt!!  Han hadde da fått en allergisk reaksjon på antibiotikaen..! Han fikk fort motgift, og oprerasjonen ble utsatt bare 30min.  Deretter gikk alt bra, og magefettet ble fjernet:)







Etter operasjonen fikk han survet til seg litt suppe og juice lenge før tiden, og værste hungeren ble stoppet:)  12.30 ble vi hentet og kjørt hjem til hotellet.  Da var det fint vær, og vi satt litt ute under parasollen.  Fikk telefon fra både Runes mor og mine foreldre som var spente på hvordan det hadde gått.  Nå har vi spist en lett middag, og venter på at klokka skal bli leggetid;) 
I morgen er det stamceller:) :)