Det er superbillig med taxi her, og vi betalte kun 50kr tur-retur inkludert litt driks.
Tidligere i dag har vi vært på sykehuset og Rune har hatt sine to timer med fysio. Han har følt seg veldig bra i dag, og natten gikk fullstendig smertefritt..! Han var ikke oppe på do engang! Rune har de siste dagene begynt å gå mer. Vet ikke helt om han er klar over det selv, men jeg har ikke tenkt til å si det til han før senere. Vil ikke at han skal begynne å tenke på det, for da og begynne å analysere.. Det får vi ta når vi kommer hjem;)
Han var ute å gikk på plenen i dag også, men pga sterk sol, ble det veldig kortvarig. Håper på litt mer skygge i morgen:)
Vi har kommet i kontakt en amerikaner som ble lam etter en bilulykke for fem mnd. siden. Det er tragisk og ironisk.. Han er nevrolog, og har spesialisert seg på MS. Han spurt med en gang om hva slags medisiner Rune gikk på. Vi fortalt da om vår "kamp" for å få Tysabri.. Han ble sjokkert over at Rune ikke får prøve Tysabri..! Om Tysabri ikke virket, ville han foreslått Copaxone (noe vi har blitt tilbudt, men uten noe særlig forklaring på hva den gjør). Men at vi ikke får Tysabri.. det forsto han ikke!! Hvorfor skulle ikke Rune får prøve noe som virker??? Jeg må si at dette ikke hjalp på min frustrasjon om Norges helsevesen...!!!!!!!!!!!!!!!!!
Etter trening var vi på ICM for et avsluttende intervju. Rune fikk med seg en del papirer og informasjon om hvor mange stamceller han har fått. Han følte det som at han fikk ett diplom:) Herlig:)
Før vi gikk hjem, tenkte vi at vi skulle spise en skikkelig baguette på Subway. Det er ikke langt å gå, men med rullestol møter man mange hindringer!! Om det er mulig, så anbefaler vi på det sterkeste : bruk veien!! ;)
Mindre rullestolvenlig fortau..!;)
Hei dere! Kjempefin blogg :)Jeg er nydiagnostisert og prøver å sette meg inn i det havet av informasjon som finnes om denne sykdommen. Jeg lurer litt på hva argumentet er for at Rune ikke kan få Tysabri? Ser en annen plass at du har skrevet at han har feil type MS, men hvorfor har han da blitt tilbudt Copaxone? Fungerer den på den feile typen MS da? Hvilken type MS har Rune egentlig? Mange spørsmål, men håper du skjønner hva jeg mener :)
SvarSlettDenne bloggen er forresten super for meg som til tider vettaskremt pasient, men må jo si jeg blir veldig skeptisk når jeg hører om deres erfaring med det norske helsevesen.. Her er det virkelig en jobb å gjøre! Veldig interessant å lese om denne stamcellebehandlingen, jeg har stor tro på den og håper bloggen deres kan skape litt debatt. Stå på videre, dere er kjempeflinke! :)
Hei Elin og Rune!
SvarSlettJeg må si at dere har vært superflinke begge to! Det har vært veldig spennende og informativ lesing Elin! Og lykke til med alle stamcellene Rune! Nå er det bare å stå på med trening skjønner jeg. Velkommen hjem snart:)
Klem fra tante Eva.
Hei anonym med MS diagnose:)
SvarSlettRune får ikke Tysabri fordi han ikke har riktig type MS. (i norge da vel og merke). Jeg vet ikke hvorfor han kan få Copaxaone istede.. Penger kanskje?? Rune har progresiv MS. Nevrologer i costa Rica, forsto ikke hvorfor Rune ikke fikk Tysabri i Norge..